?

Log in

No account? Create an account

Верхняя запись вступление

Меня зовут Оксана. Моего мужа зовут Евгений. У нас есть сын, его зовут Леонид, Лёнька, Лёлик. Мы его очень сильно любим. Наверное даже больше, чем это возможно.  :-)) Этот журнал о нас и о нашей семье: как мы живем, чем мы дышим и что мы чувствуем.

 Этот журнал о жизни семьи, в которой растет особенный ребенок. Почему особенный? Потому что каждый его день отличается от прожитых дней сверстников. Наш сын страдает ДЦП (детский церебральный паралич). Каждый день он, с моей помощью, работает над своим телом, чтобы научиться делать то, что обычные люди делают незадумываясь. Медленно, но мы идем к своей цели - научиться быть независимым и обслуживать себя. А дальше я подстрахую:-)

 
В 2014 году мы планируем сделать операцию - селективная дорзальная ризотомия на поясничном отделе позвоночника, что позволит снизить спастику, чтобы сохранить здоровыми тазобедренные суставы, чтобы было не больно растягивать мышцы, чтобы реабилитация была направлена на приобретение новых навыков, а не на снижение спастики, которая не позволяет сделать шаг, поднести ложку ко рту. нормально жить. После операции нам необходимо провести активную реабилитацию в Евпатории. Активную и длительную. На несколько месяцев, а желательно год без перерыва. Ленькина реабилитация выходит на новый уровень))))

 

Сайты санатория и клиники:

http://lekar-deti.org.ua/

http://www.reha.lviv.ua/index.php?id=1&L=3

 

 Если у Вас есть желание помочь моему сыну достичь новых умений и есть возможность помочь нам материально, мы были бы Вам благодарны от всей души! А Лёлик одарит Вас своей улыбкой:-)




Собственно сама улыбка и реквизитыСвернуть )

Метки:

Томка...

(без названия)Царствие небесное тебе, моя девочка. Ты навсегда останешься в моем сердце...
16 октября

Итак, мы дома! Дом есть дом))Лёлик сразу освоился, расслабился))))Начал кушать (у него после операции не было аппетита совсем), требует мультики, скандалит, всеми руководит)))))
ЛФК делать отказывается категорически, хотя сам то он ничего и не делает, пока все упраженения пассивные, но и те делает со скандалом. Но тут, скорее всего, из-за меня. Со мной он никогда ЛФК должным образом не делает и не занимается. Меня он воспринимает только, как маму и не более. А на маме можно ездить)))))))))
18го октября, в эту субботу, мы провожаем его в аэропорт, в Симферополь, а оттуда в Евпаторию. На 2,5 месяца. Там ждет его усиленная реабилитация по мере возрастания. Пока нагрузку давать нельзя, поэтому сначала он будет "раскачиваться", гулять на побережье, есть мороженое и пить, свои любимые, молочные коктейли))))))
Там у него полноценная жизнь: реабилитация, развлечения, тусовки, гуляния до поздна, театры и т.д.))) за что мы и любим нежно Евпаторию.
11 октября

Сегодня были в зоопарке г. Тель-Авив. Зоопарк состоит из двух частей: сафари, где ты едешь на машине среди спокойно разгуливающих зверей: зебры, носороги, фламинго, антилопы, козы, гуси, страусы, которые не боятся подойти к машине и выклянчить хоть кусочек еды))))))у меня были с собой бутерброды для детей, но голодный взгляд страуса подействовал на меня гипнотизирующе-отдала хлеб птичке))))))после чего Софико спросила:"Мама, а почему страус забрал хлеб у ребенка?" Признаюсь честно-я смеялась и ответа не нашла))))))))
Вторая часть зоопарка -это пешая часть, где можно подойти к свободным вольерам с животными и любоваться жирафами, слонами, леопардами и многими другими.
Очень смешно получилось с африканским аллигатором)))))))мы подошли к вольеру, а Лене не было видно его, папа взял его на руки и подошел близко к крокодилу и тут Лёнька столкнулся с ним взглядом и как заорет)))))))у него началась истерика))))))мы решили, что ребенок подумал, что родители отдают его на обед)))))))))))успокоили))))
Заключительная часть зоопарка-это опять сафари на машине к львам. Очень впечатляюще! Строжайшая система безопасности! Такие красивые, чистые, ухоженые, сытые львы!
У нас очень много фотографий, но они все в фотоаппарате, смогу их "вытащить" только дома. А пока парочку с телефона. Просто сказочный зоопарк! Если будете в Израиле с детьми, то обязательно посетите это место! Это лучший зоопарк из тех, что я когда либо видела!

Зоо1
Зоо2

Метки:

2 октября
У нас хорошие новости! Поэтому спешу поделиться с Вами. До этого не писала, т.к. было тяжко Лёньке.
Ему было очень больно. Так больно, что наркотик действовал всего 2 часа. Он кричал, истерил, накрикивал себе высокое давление, поднималась температура до 38, не спал почти сутки. Я Вам честно признаюсь, хваталась за голову и на минуту подумала что я натворила...так мучать ребенка...Но врачи здесь специалисты своего дела. Пообещали, что к вечеру вчерашнего дня его "отпустит". Сказали набраться чуть терпения, что всё, что с ним происходит это нормально, это правильно, это контролируемо и все идет по плану, что реанимация здесь на высшем уровне и нет повода для волнения. И что Вы думаете? Вчера после обеда будто кто то резко переключил тумблер. Ему резко стало легче. Я сначала не могла понять действие ли это наркотика или его отпустило, а потом поняла, что наступило долгожданное облегчение. Он заулыбался, стал просить мультики, начал вредничать и смеяться!!! Ну Вы понимаете....тут я всплакнула и поблагодарила Господа.
Поздним вечером, после операции, к нам пришла наш нейрохирург осмотреть Лёлика. Осталась очень довольна результатом операции, показала какие упражнения нам делать, откорректировала лечение, дала его мне подержать на руках, что конечно причинает ему пока боль, но надо двигаться. Кстати, как только подняли его в вертикальное положение, то опять захрюкала мокрота. Убрали из лечения сильнодействующие препараты.
Сегодня удалили мочевой катетер, отключили от капельниц. И нас перевели из реанимации в обычное отделение. Выдох! Еще чуть чуть и нас отпустят!
На фотках счастливый сидящий и уставший от путешествия из реанимации в отделение мальчишка! Сейчас он сладко спит..

Палата2
палата
2 октября

Если ребенок улыбается, значит всё стало хорошо!

В реанимации
30 сентября

Еще меньше суток прошло после операции и, наверное, рано ожидать ожидать, что Лёлику должно быть легко и хорошо. Просто, видимо, этого очень хочется. Пока что ему очень не важнецки. Жуткие боли, несмотря на постоянное обезболивание, все равно его мучают. Лекарства подкапывают каждые 2 часа, но все равно больно. Температура сегодня утром 37.7. Говорят, это нормально. Антибиотики он получает, наверное не надо волноваться.
Сегодня ночью не спал вообще. Постоянно болело все. А вот кстати, почему всегда все послеоперационные боли обостряются вечером и ночью? Вот в 6 утра ему дали очередную порцию и он, наконец, заснул.
Лежит на боку, но я меняю положение с одного бока на другой. Кроме как головой и руками, телом и ногами не шевелит вообще. Как мешок картошки. Да да..я помню, что ему больно...Почему то не может выпрямить ноги, это меня напрягает. Спрошу сегодня у врача. Собралось много мокроты из за того, что во время операции лежал на животе, подключенный к ивл. Это проблема. Делают ингаляции. Кашель жуткий, а кашлять больно.
Вчера вечером съел маленькую баночку йогурта с джемом. Это УРА! Запил чаем.
Тащится, когда массирую ему ноги.
В целом, он, конечно, в шоке от того, что мать замутила. Но надеюсь, что он потом поймет.

Latest Month

Декабрь 2015
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom
Разработано LiveJournal.com